Разговоры о конце жизни могут быть трудными, но ваши близкие будут вам благодарны

Смерть – наряду с налогами – одна из немногих неотвратимых вещей в жизни. Несмотря на эту неизбежность, большинство людей боятся думать и говорить о том, когда, как и при каких условиях они могут умереть.

Они также не хотят поднимать эту тему в кругу семьи, опасаясь расстроить близких. Однако, как ни странно, разговор о смерти, проведённый заблаговременно и неоднократно, может стать самым большим подарком для близких.

Как социолог, изучающий проблемы конца жизни более двух десятилетий, я узнал, что люди знают, что они должны говорить о смерти честно и открыто, но на удивление мало кто это делает. На самом деле, одно недавнее исследование показало, что, хотя 90% взрослых говорят, что важно поговорить со своими близкими о своих желаниях в конце жизни, только 27% действительно говорили об этом.

Страшно подумать о наших собственных страданиях или горе наших близких. Но каждый должен говорить о смерти и готовиться к ней именно потому, что мы хотим минимизировать собственные страдания в конце жизни и смягчить тоску оставшихся без нас близких.

Когда нет времени на планирование

Эти разговоры сейчас как никогда актуальны, поскольку пандемия COVID-19 изменила то, как умирают люди по всему миру.

За последние несколько десятилетий большинство взрослых умерло от хронических заболеваний, таких как заболевания сердца, онкология и заболевания лёгких. Время между диагнозом и смертью для людей с этими состояниями может составлять месяцы или даже годы. Это даёт пациентам и их семьям достаточно времени, чтобы поделиться своими чувствами, решить незавершённые дела и провести практические приготовления к смерти, включая планирование наследства, предварительное планирование паллиативного ухода и даже церемонии празднования жизни*, которое несёт на себе творческий отпечаток умирающего пациента.

*церемония празднования жизни чествует человека после его смерти, может варьироваться от скромных неформальных встреч до невероятных хореографических представлений. – прим. ред.

Но когда в 2020 году разразилась пандемия, смерти от COVD стали происходить быстро и неожиданно, причем многие пациенты умирали всего через несколько дней после того, как почувствовали первые симптомы. Их семьи были лишены последних минут общения и часто не имели никаких документов, которыми можно было бы руководствоваться при оказании медицинской помощи пациенту или распоряжения его имуществом. Эта внезапность, изоляция и неподготовленность – всё это признаки "плохой смерти" как для пациента, так и для его семьи.

Как подготовиться

Предварительное планирование ухода, которое обычно включает в себя завещание и доверенность на медицинское обслуживание, позволяет людям сформулировать, какие медицинские процедуры они хотят или не хотят, чтобы им оказали в конце жизни.

В завещании формально формулируются предпочтения в отношении ухода, например, следует ли использовать меры поддержки, такие как хоспис и паллиативная помощь, или более инвазивные меры, такие как трубки для кормления [зондовое энтеральное питание] и ИВЛ. Документирование этих предпочтений, когда пациент ещё может принимать решения, помогает гарантировать, что он умрёт на своих условиях – краеугольный камень "хорошей смерти".

Назначение доверенного лица в области медицинской помощи, пока человек ещё относительно молод и здоров, даёт людям возможность решить, кому будет поручено принимать решения в конце их жизни. Это также разъясняет обязанности близких и может предотвратить споры, которые могут возникнуть у смертного одра. Заблаговременное обсуждение этих вопросов также предотвращает панический выбор, когда чьё-то здоровье резко ухудшается.

Обсуждение вопросов, связанных с окончанием жизни, также поможет вам создать собственное наследие. В "Смерти и идентичности", классической книге по изучению смерти, социолог Роберт Фултон заметил, что "сохранение, а не потеря… личной идентичности" является критическим аспектом процесса умирания. Отношение как к "целостной личности" – ключевой компонент "хорошей смерти", а честные обсуждения – ключ к сохранению вашей уникальной личности даже в конце жизни.

Беседы также помогают нам рассказать, как бы мы хотели, чтобы нас чествовали после того, как нас не станет. Это может быть просто распоряжением относительно музыки, блюд, фото- и видеоэкранов для поминальной службы; того, где будет развеян пепел; или выбор благотворительной организации, в которой могут поддержать скорбящих.

Некоторые люди предпринимают более амбициозные шаги, чтобы оставить наследие после себя, например, пишут автобиографию или оставляют видео для родственников. Создание "пост-идентичности", которая сохраниться спустя годы после смерти тела, может быть заветным подарком семьям.

Приступая

Начало этих разговоров может быть неловким или нервирующим, но это не обязательно. Смерть – естественная и неизбежная часть жизни, и к ней следует подходить соответствующим образом. Я уже говорил, что конец жизни – это такая же стадия, как детство, отрочество и старость.

Каждый этап преподает уроки для других, ожидающие их впереди.

В школе дети изучают навыки, которые им понадобятся для более взрослой жизни. Подростки учатся налаживать романтические отношения в качестве подготовки к будущему. Взрослые всех возрастов могут узнать о хосписах и медицинском уходе в конце жизни, подготовиться к передаче наследства и обсудить, как они хотели бы, чтобы их чествовали после смерти. Эти шаги могут помочь достичь конца жизни, отмеченного спокойствием и самонаправленностью [1], а не конфликтами и потерей автономии. Хорошей отправной точкой могут стать документы по предварительному планированию ухода, начиная от прижизненных завещаний.

Простое вступление вроде "Мне нужно подумать о будущем. Ты мне поможешь?" хорошие слова, снимающие напряжение. И первый разговор облегчает путь к будущим беседам, потому что изменения в физическом здоровье, семейных отношениях и остроте ума могут потребовать пересмотра планов на конец жизни.

Обсуждая эти вопросы в спокойное время, например, после праздничной встречи или ужина в честь дня рождения, мы можем чувствовать себя подготовленными и уверенными, когда мы и наши семьи приближаемся к неизбежному.

[1] способность регулировать и адаптировать поведение к требованиям ситуации для достижения лично выбранных целей и ценностей. Клонингер описал это как "силу воли", определяемую как "метафорическое абстрактное понятие, описывающее степень, в которой человек идентифицирует своё образное "я" как целостную, целеустремленную личность, а не как неорганизованный набор реактивных импульсов". Низкая самонаправленность связана с внешним локусом контроля, в то время как высокая самонаправленность связана с внутренним локусом контроля. Источник.

источник https://theconversation.com/end-of-life-conversations-can-be-hard-but-your-loved-ones-will-thank-you-173614
редактура и адаптация Дмитрий Бобров